Não fazem duas semanas que Levi de Oliveira Balbino, de 1 ano e 4 meses, tomou o Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo, e a família já vê evolução do bebê, diagnosticado antes de nascer com atrofia muscular espinhal (AME). Os pais conseguiram na Justiça o dinheiro necessário para a compra do medicamento, que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

“A gente já percebe várias mudanças. […] O equilíbrio e a força para ele ficar em pé têm nos encantado, [como] a força para ele manter-se nas posições que são fora da gravidade, o que ele não conseguia fazer antes”, contou a mãe de Levi, Suhellen Oliveira (veja vídeo acima). O bebê tomou o Zolgensma dia 7 de outubro.

O remédio de 2 milhões de dólares, o que equivale a mais de R$ 11 milhões, é também a esperança da família de Benjamin Brener Guimarães, o Ben, de 5 meses, que também tem AME. A doença é rara, degenerativa e muitas vezes letal. O medicamento é de dose única e precisa ser administrado até os 2 anos de idade (leia mais abaixo sobre o tratamento).

Na terça-feira (19), os pais de Ben anunciaram que conseguiram, através de doações, o dinheiro necessário e efetuaram a compra do medicamento, após terem a liminar que obrigava o governo federal a fornecer Zolgensma ao garoto derrubada.

No caso de Levi, a União fez o depósito de R$ 8.797.500, valor utilizado pela compra do medicamento pela família, que teve desconto junto ao laboratório. A decisão que obrigou o pagamento foi dada pela juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, titular da 12ª Vara de Pernambuco, no dia 20 de setembro.

O irmão de Levi, Lorenzo, também foi diagnosticado com AME, mas não pode receber a medicação por já ter 8 anos. Foi por causa de Lorenzo que Suhellen fez o exame e descobriu, aos 8 meses de gestão, que o caçula tinha a mesma doença, iniciando assim a luta judicial.

Até 2017, não havia tratamento para quem nascia com essa condição no Brasil. A AME é uma doença grave, rara, neuromuscular, degenerativa, progressiva, irreversível e de origem genética. O Zolgensma, que obteve registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose.

Em um perfil nas redes sociais, ela compartilha o dia a dia dos filhos e também fez uma espécie de diário sobre o uso da medicação. A família viajou para São Paulo para que o menino recebesse o remédio.

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“A nossa luta ainda não terminou. O medicamento é fantástico, surreal, abençoado mesmo por Deus, mas depende também da reabilitação para que o corpo dele possa responder melhor ao tratamento. É de extrema importância que a reabilitação, não só dele mas de todas as crianças que tomam, seja feita”, explicou a mãe.