O casal Silviane Bica Cardoso e Ramsés Torres com a filha Juju
Está circulando nas redes sociais uma campanha com o título “Ame Juju”, visando arrecadar recursos para a pequena Júlia Cardoso Torres que nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Juju é filha do goioerense Ramsés Torres, filho do “Seu Geraldo da Farmácia “, que foi vereador em Goioerê.
Ramsés se mudou de Goioerê há muitos anos e agora sua filha, de apenas 9 meses de idade, está precisando de ajuda.
Os pais Silviane Bica Cardoso e Ramsés Torres estão empenhados em salvar a filha, que precisa de R$ 9 milhões para que possa crescer e viver normalmente, sem os problemas ocasionados pela Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A pequena Juju precisa de realizar um tratamento nos EUA para impedir quer a doença avance
Moradores de Santa Cruz do Sul (Rio Grande do sul) o casal vive há dois meses com o diagnóstico que mudou, de repente e intensamente, suas vidas e reuniram as forças e foram em busca do tratamento. Juju, já tomou três doses do remédio Spiranza, disponibilizado pelo SUS. Porém, o medicamento – que precisa ser administrado para o resto da vida – apenas controla a doença. No entanto, a atrofia ainda irá causar consequências, como fraqueza muscular e perda progressiva do movimento.
O tratamento com a terapia gênica Zolgensma, disponível apenas nos Estados Unidos, precisa ser feito até os dois anos de idade. São 15 meses disponíveis para uma luta intensa e cheia de solidariedade para se conseguir o valor de R$ 9 milhões.
Garanta já o seu 📱Whats: (44) 99711-8888 ☎Tel: (44)3522-8400 📍Av. Daniel Portela, 503 – Centro, Goioerê-PR
VAQUINHA
Entre as muitas formas de contribuir, foi criada a vaquinha online, para a arrecadação dos recursos. Silviane diz que se sente recompensada com tanto amor que a família recebe, a partir do momento em que a campanha Ame Juju foi divulgada.
Desde o dia 11 de novembro, a vaquinha online arrecadou mais de R$ 27 mil. Através de depósitos bancários, a família também já recebeu outros R$ 20 mil. Contribuições que deixam os olhos dos pais repletos de lágrimas. Afinal, cada real a mais é um tempo menor de espera para o procedimento que permitirá que Juju viva normalmente.
A Atrofia Muscular Espinhal não afeta as habilidades mentais da criança, mas causa deterioração das células nervosas. Como a ligação entre os nervos e os músculos falha, os que são utilizados para atividades como engatinhar, andar, sentar-se e mover a cabeça tornam-se progressivamente mais fracos e encolhem. Também há possibilidade de problemas respiratórios e redução na expectativa de vida.
“Não quero perder minha filha”
A possibilidade de viver sem Juju dói tanto que Silviane prefere não pensar. No lugar disso, ela luta e trabalha intensamente para que tudo se resolva. A médica, que iniciou o relacionamento com o marido aos 39 anos, engravidou aos 40 anos e perdeu o bebê – uma menina – aos cinco meses de gestação. O coração da criança parou devido à Síndrome de Edwards, sem tratamento e, geralmente, fatal antes do nascimento ou durante o primeiro ano de vida.
Todo o receio da dor adiou o sonho da maternidade por mais um tempo e, aos 43 anos, engravidou de Juju. E os nove meses saudáveis de uma gestação passaram, contrariando tudo o que se fala sobre gravidez após os 40 anos. Júlia nasceu e Silviane virou mãe.
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E como uma boa mãe atenta e sensível, percebeu que algo de errado estava acontecendo quando Juju completou cinco meses e os movimentos eram poucos. Foram dois meses de fisioterapia até que a suspeita de AME apareceu e foi confirmada por um médico santa-cruzense e outros duas especialista de Recife e Curitiba.
Foram nessas conversas também que a família descobriu a possibilidade da terapia gênica, capaz de mudar o DNA de Juju em um tratamento de 60 dias nos Estados Unidos.
O tratamento Zolgensma, maior sonho da família Torres, é considerado pela indústria farmacêutica o mais caro do mundo. Porém, para quem ama, nada é impossível.
Na adolescência em Goioerê, Ramsés participou de várias SEVIAS eganhou vários prêmios. A foto é da Sevia de 87. Ramsés está em pé de chapeu preto
PARA AJUDAR
Clique aqui https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-juju para doar pela vaquinha online.
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CPF: 061.584.160-02
