Sofia Helena nasceu há dez meses. Ainda é um anjo. Mas no pouco tempo de vida, já trava uma batalha contra a morte. Vítima de um mal conhecido como Atrofia Muscular Espinhal, do tipo 1, a criança precisa de ajuda. Muita ajuda.
O tratamento é nos Estados Unidos. E custa aproximadamente R$10 milhões. Nem se juntassem tudo o que já receberam na vida, os pais chegariam perto do valor. Então, o jeito foi apelar através de uma campanha nacional. E eles têm pressa. A menina tem que tomar o medicamento, em dose única, até os dois anos de idade. Caso contrário, a doença pode não ser vencida.
Agora, além da morte, a luta é também contra o tempo. Os pais, Silvana Porte e João Marcos Helfer, ambos com 25 anos de idade, moram na zona rural de Saudades. Município de nove mil habitantes. Distante 60 quilômetros de Chapecó, Santa Catarina. Vem de famílias pobres. Com raízes na lavoura. Os avós da pequena Sofia, inclusive, são lavradores até hoje. Silvana e João trabalhavam juntos na mesma empresa até pouco tempo.
Uma indústria de móveis. Mas agora, Silvana dedica a vida a filha. João continua no emprego. A renda é nada diante do saldo a pagar pelo tratamento. Silvana conta que deixava a filha na creche da cidade para trabalhar. Mas começou a verificar que o seu comportamento era diferente das outras crianças. Preocupada, buscou um médico. Foi pega de surpresa com o diagnóstico de uma rara enfermidade. AME – Atrofia Muscular Espinhal. Uma espécie de “brincadeira” de mal gosto do destino. Para a mãe, o sonho era ter uma filha bailarina. “Os planos, como todos os pais, era ver uma filha crescer saudável. Mas agora, virou um grande desafio”, disse.
Hoje, além de lidar com a AME, a família está distante de um hospital. Moram na zona rural do interior de Santa Catarina. A doença compromete principalmente o neurônio motor, dando fraqueza muscular e atrofia. E afeta funções simples da vida, como respirar, engolir e se movimentar. A morte precoce é uma das consequências. Atualmente, Sofia está usando uma máscara para auxiliar a respiração. Tem fraqueza muscular e está perdendo os movimentos de pernas e braços.
A saída é o tal “Zolgensma”, de ostrando a autenticidade do movimento. Os pais conseguiram alvarás de arrecadação na justiça, calcados pelo diagnóstico da menina. Tudo comprovado. Até ontem, as doações já haviam atingido R$1,2 milhão. Mas ainda faltam mais de R$8 milhões. A batalha é dura. E contra o tempo. A grana depositada está em posse da justiça. E ela só será retirada ao tratamento.
Você também pode ajudar. “Um simples ato de amor cria uma onde sem fim”.
SERVIÇO. As contas para ajudar:
Sofia são: Banco do Brasil(001) agência 5279-5/ cc 7.314-8
Caixa Econômica (104) agência 2894/ op 013/ conta poupança 18077-6
Sicoob(756) agência 3036/ cc 39.148-4
Bradesco(237) agência 1209-2/ conta poupança 1000542-6
Em todas elas o nome titular é Sofia Helena Helfer/ cpf 151.347.989-07
Os comprovantes devem ser mandados via whatsapp no número (44)99907-7510. O celular pertence a uma colaboradora da campanha em Campo Mourão. E serve apenas para a transparência das arrecadações. (Fonte: Tribuna do Interior).
